Veel gestelde vragen
Hieronder vindt u reeds antwoorden op vragen. Mocht u een vraag willen stellen die hier nog niet beantwoord is, dan kunt u uw vraag sturen naar: info@hpupatientenvereniging.nl

Download als Word

VRAAG: Ik hoorde dat er een "Lijst met veilige medicijnen" (voor HPU-ers) bestaat.
Waar kan ik deze vinden?

U vindt de lijst op de Porfyrie Pagina http://home.wxs.nl/~timlin/medicijn.htm
Zie bovenin de lijst de betekenis van de afkortingen achter de medicijnen: "not safe", "probably safe", etc. "

VRAAG: Ik slik al geruime tijd een hooggedoseerd vitamine B-complex. Kan ik dan toch de HPU-urinetest doen?

Dr. J. Kamsteeg (KEAC): "De uitslag van de test is dan niet betrouwbaar, omdat dit B-complex ook vitamine B6 zal bevatten. Uw eventuele HPU-score zal lager uitvallen dan wanneer u dit supplement nìet zou slikken. Om weer een betrouwbare uitslag te krijgen, zult u maandenlang dit supplement moeten laten staan. En dat is niet aan te raden, want uw HPU-klachten kunnen dan flink verergeren." "Eén mogelijkheid is om tòch te testen en een schatting te maken van uw oorspronkelijke HPU-score. Wanneer u langer dan drie maanden dagelijks minstens 100 mg vitamine B6 hebt geslikt, zal de HPU-score altijd lager zijn dan 0,4 nmol/l. Door dagelijks minimaal 75 mg B6 te slikken gedurende minstens drie maanden, wordt de score verlaagd met ongeveer 0,5 nmol/l. Met drie maanden lang minstens 50 mg B6 zal de score ongeveer 0,25 nmol/l lager uitvallen." "Een andere mogelijkheid is met een porferie-screening en/of verder bloedonderzoek aanwijzingen te krijgen voor HPU. Ook kunt u een naast familielid laten testen. Bij voorkeur uw moeder, of anders een dochter of zus. Scoort uw moeder 'negatief', dan is de kans dat uzelf HPU heeft erg klein omdat het bij mannen zelden voorkomt."

VRAAG: Ik heb HPU, met veel psychische klachten. Ik slik sindskort Depyrrol Basis maar mijn depressiviteit neemt geleidelijk toe. Wat moet ik doen?

Dr. J. Kamsteeg: "Ons advies is, om bij psychische problematiek zoals schizofrenie, depressiviteit, psychose en veel psychische stress, een lagere dosering te slikken. Neem bijvoorbeeld om de dag een capsule. Of neem één capsule Depyrrol Plus, omdat dit preparaat een halve dosering bevat. Bij opkomende depressiviteit of psychose moet de behandeling onmiddellijk worden gestaakt. Neem in dat geval contact op met uw behandelend arts, therapeut of met het KEAC voor nader advies (tel. 0495 - 45 14 28; dagelijks van 8.15 tot 11.00 uur). In dit soort gevallen wordt veelal verdergegaan met zink, eventueel mangaan en wordt de toediening van pyridoxaal-5-fosfaat héél geleidelijk opgebouwd."

VRAAG: Ik ben zwanger. Is het riskant om door te gaan met het slikken van Depyrrol?

Dr. J. Kamsteeg: "Er zijn geen veiligheidsgaranties te geven met betrekking tot Depyrrol. Dit is ook de reden waarom wij het gebruik tijdens de zwangerschap moeten ontraden. Maar we hebben geen reden om te zeggen: 'Het is gevaarlijk voor de ongeboren vrucht'. Als je kijkt naar de ingrediënten pyridoxaal-5-fosfaat, zink en mangaan is er geen reden tot ongerustheid. Er zijn nog nooit waarschuwingen uitgegaan voor deze stoffen in relatie tot zwangerschap. Daarnaast kennen wij tal van patiënten die de behandeling hebben voortgezet tijdens een zwangerschap, omdat kort nadat ze gestopt waren hun klachten al terugkeerden. Wie de behandeling voortzet, loopt waarschijnlijk minder kans om bekkenklachten te ontwikkelen tijdens de zwangerschap. Maar wij adviseren over te stappen op een maximaal gedoseerde zwangerschaps-multi, bijvoorbeeld Maxi-prenatal van Vivox. Dan weet je ècht zeker dat er geen problemen voor de vrucht zullen ontstaan."

VRAAG: Ik heb een HPU-score van 1.0 nmol/l en mijn zus heeft 1.3 nmol/l. Toch heb ik meer klachten. Hoe kan dat?

Dr. J. Kamsteeg: "De hoogte van de HPU-score is niet per se gerelateerd aan de ernst van de klachten. De HPL-uitscheiding in uw urine draagt dus niet direct bij aan uw klachten. Er is alleen een indirecte relatie met uw gezondheidstoestand, omdat door uw HPU-aanleg biochemisch processen in het lichaam veranderen en bepaalde stoffen worden opgehoopt. En dàt mechanisme bepaalt uiteindelijk de ernst en de omvang van uw gezondheidsklachten. Daardoor kan iemand met 1.0 nmol/l soms meer problemen ondervinden dan iemand met 1.5 nmol/l."

VRAAG: Mijn dochtertje is veel later met de behandeling begonnen dan ik. Het gaat nu al stukken beter met haar, terwijl ik nog nauwelijks vooruitgang ervaar. Hoe is dit te verklaren?

Dr. J. Kamsteeg: "Bij kinderen heeft de therapie over het algemeen veel sneller effect dan bij volwassenen. Kinderen boeken vaak in zes weken al belangrijke vooruitgang, terwijl volwassenen meestal een lange weg hebben te gaan van vele maanden. Kinderen kunnen ook veel gemakkelijker de behandeling afbouwen. Ze hoeven dus niet te blijven slikken. Bij een eventuele terugval, kan de Depyrrol weer opnieuw worden ingezet voor een bepaalde periode. Er zijn ook volwassenen die na bijvoorbeeld negen maanden de behandeling kunnen afbouwen, of de dosering sterk kunnen terugbrengen. Maar er zijn ook vrouwen die nog niet één dag zonder het voedingssupplement kunnen. Die ervaren dan al meteen een verslechtering. Overigens: niet alle kinderen knappen razendsnel op. Soms zit er ergens in het systeem een blokkade waardoor een kind niet reageert op de behandeling. Denk bijvoorbeeld aan HPU-kinderen met hypofyse-schildklierproblemen. Wanneer dit probleem niet wordt opgelost, doet Depyrrol bij deze patiëntjes nagenoeg niets. De ophoping en het vastzetten van bepaalde stoffen in het weefsel is bij kinderen natuurlijk nog lang niet zo ver gevorderd."

VRAAG: Ik heb HPU, net als twee van mij dochters. Ik herken veel HPU-klachten bij mijn hoogbejaarde moeder. Heeft behandeling voor haar nog zin?

Dr. J. Kamsteeg: "Dat is moeilijk te zeggen. De prognose voor oudere vrouwen is niet rooskleurig. Over het algemeen kun je zeggen: hoe later HPU wordt geconstateerd, des te slechter de vooruitzichten. Naarmate de patiënt ouder is, zijn er zoveel stoffen opgeslagen in het weefsel dat je die er nog heel moeilijk uit krijgt met een behandeling. Als je iemand vindt van 72 of 82 jaar met HPU, zal die waarschijnlijk levenslang klachten houden. Maar dit bekent niet dat behandeling op deze leeftijd geen zin kan hebben. Ik ken patiënten die op hoge leeftijd zijn behandeld en zeggen: 'Ik voel me nog even beroerd als vóór de behandeling, maar ik zou de ervaring van de psychische verandering nóóit hebben willen missen'. Er gebeurt kennelijk iets dat ze toch heel belangrijk vinden voor hun leven. Iemand zei zelfs: 'Ik had niet dood willen gaan zonder deze ervaring'."

VRAAG: Eén van mijn broers heeft HPU maar is er altijd veel slechter aan toe geweest dan zijn twee 'HPU-zussen', vooral psychisch. Toch heeft hij een HPU-score van 1.4 nmol/l, waarmee je volgens het boek Hebt u HPU? eigenlijk geen psychiatrische problematiek mag verwachten. Hoe zit dat?

Dr. J. Kamsteeg: "Hoge HPU-uitslagen zie je eigenlijk zelden bij mannen. Een testuitslag van bijvoorbeeld 1.8 nmol/l is héél hoog voor een man. Mannen die HPU-positief zijn, hebben echter ernstige klachten. Vooral zware, psychische problematiek staat vaak op de voorgrond. Een aandoening als schizofrenie komt voornamelijk voor bij mannen. Waarschijnlijk heeft een belangrijk deel van deze patiënten HPU."